Μία απόφαση που προκαλεί τεράστια ερωτήματα ετοιμάζεται να γνωστοποιήσει ο ΕΟΠΥΥ στην οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ.
Το 17 μηνών αγοράκι πρέπει να ταξιδέψει το γρηγορότερο δυνατό στις ΗΠΑ, προκειμένου να λάβει την σωτήρια για αυτό θεραπεία λόγω της σπάνιας ασθένειας που το ταλαιπωρεί.Ωστόσο, στο αίτημα για οικονομική βοήθεια που κατέθεσαν στον ΕΟΠΥΥ η απάντηση που έλαβαν ήταν αρνητική.
Το μικρό αγοράκι πάσχει από την ηλικία των τριών μηνών από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.
Το ΑΥΣ αποφάσισε να μην δώσει την απαραίτητη έγκριση, με αποτέλεσμα οι ελπίδες της οικογένειας να λιγοστεύουν αρκετά.
Σύμφωνα με πληροφορίες, το ΑΥΣ απέρριψε το αίτημα των γονέων, επικαλούμενο επιστημονικά και όχι οικονομικά κριτήρια. Και αυτό γιατί η νέα θεραπεία δεν έχει λάβει έγκριση στην Ευρώπη.
Αξίζει να σημειωθεί ότι σήμερα ο μικρός ασθενής λαμβάνει στη χώρα μας το μοναδικό σκεύασμα που προορίζεται για θεραπεία της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας (SMA), το κόστος του οποίου αγγίζει το 1 εκατ. ευρώ και καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ.
Την εξέλιξη αυτή την έμαθαν μέσω της γραμματείας, καθώς δεν έχει υπάρξει ακόμα επίσημη απόφαση,κάτι που αφήνει μία μικρή ελπίδα ανατροπής με παρέμβαση του Υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια.
